"La vita, nonostante la sclerosi multipla", Maria De Giovanni si racconta. Tornano in piazza le mele della ricerca

giovedì 10 ottobre 2013
"La vita nonostante la sclerosi": il racconto di Maria De Giovanni, dell'Aism Lecce. E sabato e domenica nel Salento torna "Una mela per la vita" a favore della ricerca sulla SM

“Con la sclerosi multipla si può vivere!” Alla vigilia del rituale appuntamento con le piazze italiane della campagna “Una Mela per la Vita”, promossa dall'Aism, associazione italiana sclerosi multipla e dalla sua fondazione, che si terrà il prossimo 12 e 13 ottobre, si alza il grido di speranza dei volontari.

La sola voce di Maria De Giovanni, referente per le donne dell'associazione Aism di Lecce e responsabile della comunicazione, è sufficiente a trasmettere un carico di ottimismo. Il messaggio arriva forte e chiaro: “La sclerosi multipla si deve combattere, arrendersi significa far vincere la malattia e noi non abbiamo alcuna intenzione di gettare la spugna”.

Di energia Maria in effetti ne ha da vendere. A dispetto della sua condizione, su cui trova anche il modo di scherzare, è una combattente. Si sente una privilegiata, perché – come racconta - “quando si vede la morte in faccia, si ha modo di apprezzare ogni minuto in cui si ha la fortuna di vivere”. Una forza che arriva anche dal contatto con le tante persone che passano dall'associazione. Da lei arrivano spesso disperate, a digiuno di qualunque informazione, e trovano non solo tutto ciò di cui hanno bisogno in termini di orientamento – centri di riferimento, medici, ecc... - ma anche il calore umano e la solidarietà che più di tutto aiuta a non perdere il senso della vita e della propria umanità. Dignità è infatti la parola chiave. Una dignità che parte dalla percezione di sé e arriva ai rapporti con gli altri, che poi finiscono per diventare determinanti nel quotidiano di ciascuno.

“Un ruolo fondamentale” racconta Maria “è quello dei sanitari. A Lecce abbiamo due buoni centri di riferimento, il Centro Clinico nel capoluogo e quello di Casarano. Ma se mi chiedi di parlare dei centri, io ti racconterò di chi ci lavora: della dottoressa De Robertis e della sua assistente, Sabina Caputo; del dottor Sergio Pasca e del suo collega, dottor Roberto De Masi, senza mai dimenticare Valeria e Donata, le loro preziose assistenti. Sono loro che determinano la qualità e l'efficenza di quei luoghi”.

Un posto di prim'ordine è poi riservato anche ai medici di base: “Sono in prima linea, come noi, accanto a noi. È a loro che ci rivogliamo se abbiamo un problema. Ci ascoltano, fanno rete, per cercare di affrontare giorno per giorno le emergenze e gli imprevisti che arrivano da questa malattia, tanto subdola quanto aggressiva”.

La storia di Maria De Giovanni è esemplare. Colpita dalla malattia all'improvviso e nel fiore degli anni – la malattia colpisce soprattutto i giovani nella fascia tra i 20 e i 40 – è stata per due lunghi anni bloccata in un letto, prima di trovare la forza di reagire. Ha così deciso di condividere la sua esperienza e dedicarsi agli altri malati, che come lei stavano vivendo il dramma e lo shock di vedere la propria vita stravolta. Adesso, nella sede di via Miglietta a Lecce, incontra tanti giovani donne. A loro rivolge la sua attenzione perché, come racconta, “la sclerosi è una malattia al femminile: colpisce il genere femminile con un rapporto di 3 a 1”.

La sclerosi multipla (SM), o sclerosi a placche, è una malattia degenerativa che distrugge la guaina mielinica, sostanza bianca del sistema nervoso centrale, compromettendo così la capacità di trasmissione degli impulsi elettrici. Nel mondo ad oggi si contano circa 3 milioni di persone con SM, di cui circa 68.000 in Italia. Può esordire a ogni età della vita, ma è diagnosticata per lo più tra i 20 e i 40 anni. Per frequenza, nel giovane adulto è la seconda malattia neurologica e la prima di tipo infiammatorio cronico.

"La causa o meglio le cause” spiega ancora Maria De Giovanni, “sono ancora in parte sconosciute, tuttavia la ricerca ha fatto grandi passi nel chiarire il modo con cui la malattia agisce, permettendo così di arrivare a una diagnosi e a un trattamento precoce che consentono alle persone con SM di mantenere una buona qualità di vita per molti anni. La SM è complessa e imprevedibile, ma non riduce l’aspettativa di vita, infatti la vita media delle persone ammalate è paragonabile a quella della popolazione generale. La scommessa da vincere, e le nostre speranze, sono proprio nella ricerca, che in questi anni ha fatto passi da gigante. Per questo vi aspetto in piazza. Con 8 euro potrete aiutarci a combattere la SM”.

L'associazione tra sabato e domenica sarà in Piazza Sant'Oronzo e nella Villa Comunale.

Ulteriori informazioni sulla malattia, sulle campagne e sulle piazze del Salento in cui sarà possibile acquistare le mele dell'Aism sul sito dell'associazione http://www.aism.it/index.aspx?codpage=hp

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